A lakosság, de maguk az érintett rákos betegek is keveset tudnak a fej-nyaki régió daganatos betegségeiről, sokszor alapvető információkkal sincsenek tisztában az onkológiai kezelésben részesülők. A probléma pedig súlyos, mert mind a szájüregi rákra, mind a nyelvet, a gégét vagy a garatot érintő rosszindulatú daganatos betegségekre igaz, hogy gyakran túl későn kezdik kezelni, holott az elváltozások az esetek egy jelentős hányadában időben felfedezhetők lennének. Az Európai Fej-Nyak Társaság (EHNS) felhívásban kezdeményezte, hogy az európai országokban felvilágosító programok induljanak, a már diagnosztizált betegek pedig megfelelő tájékoztatást kapjanak, valamint segítő hálózat álljon a betegséggel küzdő páciensek mellett.

„About Face 2” néven futott az a felmérés, amely keretében hat európai országban – Franciaországban, Svédországban, Spanyolországban, Olaszországban, Portugáliában és Belgiumban – összesen 104 fej-nyaki tumoros beteggel készültek személyes interjúk. A válaszadók zömében 50 és 70 év közötti férfiak voltak, akiket az általuk bejárt betegútról, az ellátásban szerzett tapasztalataikról kérdeztek. Az interjú kiterjedt mind a betegség előtti időre, mind a diagnózisra, majd a terápia alatti és azt követő időszakra. A kutatók kíváncsiak voltak az ellátás objektív körülményeire éppúgy, mint a betegség érzelmi megélésére. Kiderült: a páciensek az információhiány miatt sokszor nem tudják, hogy pontosan mi és miért történik velük, mi a célja és lehetséges kimenetele egy-egy kezelésnek.

Az Európai Fej-Nyak Társaság (EHNS) elhatározta, hogy a tapasztalatok nyomán egy cselekvési tervet dolgoznak ki, hogy egyrészt az európai országokban előtérbe kerüljön a fej-nyak tumorokról való oktatás, másrészt a beteggondozáshoz is követendő támpontokat adjanak.

– Reméljük, hogy erőfeszítéseink által csökkenni fog a fej-nyaki tumorok áldozatainak értelmetlenül nagy száma – fogalmazott prof. Jean-Louis Lefebvre, az Európai Fej-Nyak Társaság elnöke. Hozzátette: a kutatás eredményeinek gyakorlatba való átültetésével az orvosok egyrészt korábban felismerhetik a fej-nyaki tumoros betegeket, másrészt biztosíthatják, hogy a betegek jobban megértsék a betegségüket és a kezelésüket.

Nem elég tehát a megfelelő gyógykezelést megválasztani, a betegekkel is jobban kell törődni. Egyetért ezzel dr. Wolfgang Wein, a kezdeményezést támogató Merck Serono onkológiai részlegének ügyvezető alelnöke is.

– Azzal, hogy a Merck Serono az Európai Fej-Nyak Társasággal és vezető szakértőkkel társul, innovatív lépéseket tesz azért, hogy a fej-nyaki daganatos betegek gondozásának állandó részévé váljon a korai diagnosztizálás, az optimális kommunikáció és a megfelelő oktatás – fogalmazott a szakember.

Az Európai Fej-Nyak Társaság elkötelezte magát amellett, hogy

• a fej-nyaki daganatok vonatkozásában nagyobb hangsúlyt kell fektetni az egészségügyi szakemberek oktatására
• növelni kell a lakosság ismereteit és tudatosságát, hogy ne olyan késői stádiumban forduljanak orvoshoz a betegek, amikor már radikálisabb kezelés szükséges és a kilátások is rosszabbak
• megfelelő tájékoztatást, ezáltal érzelmi és lelki támogatást is kell nyújtani a fej-nyaki daganattal már diagnosztizált betegek részére

A deklarációt a közeljövőben egy nemzetközi cselekvési terv kidolgozása követi.